La caminata de Fernando Jara ha recibió este domingo el apoyo en de Iquique, donde pasó por las calles céntricas y la Plaza Prat. Los transeúntes se han solidarizado con su causa, reconociendo la valentía y determinación de este padre en su lucha por la salud de su hijo.
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Fernando Jara, el padre de Dante, un niño de un año y diez meses, emprendió una caminata desde Arica hasta el La Moneda en Santiago. Su objetivo es recaudar 3.500 millones de pesos necesarios para el tratamiento de su hijo, quien fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne.
La Distrofia Muscular de Duchenne, es una enfermedad genética que afecta principalmente a los niños. Se caracteriza por una debilidad muscular progresiva que empeora con el tiempo. Los síntomas incluyen dificultad para levantarse, problemas para correr, caminar en puntas de pie, dolor muscular y retraso en el crecimiento. Tristemente, los pacientes afectados por esta enfermedad suelen fallecer entre los 20 y 30 años¹.
El medicamento necesario para contrarrestar los efectos del Duchenne es considerado el «medicamento más caro del mundo». En junio del año pasado, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), de Estados Unidos aprobó la primera terapia genética contra el Duchenne. Esta terapia, llamada Elevidys, se administra en una dosis intravenosa única y está diseñada para producir una proteína acortada que ayuda a contrarrestar los efectos de la enfermedad.
Fernando Jara camina desde Arica a La Moneda para reunir dinero de medicamento para su hijo recibe apoyo de Alto Hospicio e Iquique
— elsoldeiquique (@elsoldeiquique) May 27, 2024
La caminata de Fernando Jara ha recibió este domingo el apoyo en de Iquique, donde pasó por las calles céntricas y la Plaza Prat. Los transeúntes… pic.twitter.com/kYYXPV7nH2
